Mina personliga data

I förtroende att läsaren av nedan inte sprider det!
Nedan är personliga anteckningar – som kan missförstås, speciellt av de som har liknande mycket svåra Tinnitus Kluster Syndrom och kämpar själva – utan någon ingående biomedicinsk egentlig hjälp. Så läs med försiktighet!

-> Ny extra text -> Infört 2021-01-07 OBS helt ny  sannolik hypotesdiagnos (även) till komplex Tinnitus Syndrom! Utgår ifrån att det är flera synergi samverkande faktorer involverade! Se * nedan -> Mas Cell Activation Syndrome: Effekter på ögon, öron, näsa.

 

Sammanfattande uppdaterande text av mitt aktuella patientläge
(medan längre ner är datumbaserade fortlöpande anteckningar).

Aktuella (sedan 2019-10-01) frågeställningar – hypotesdiagnos för nedan?

2021-01-08 Aktuella symptom:  

Sannolikt av två (av tidigare 4) olika kluster som är;
1. Ett ständigt (sedan oktober 2019) som förstärker tidigare hanterbara 60-årig bullerskadetinnitus 3 till 5 gånger (5 = inre ”huvudstorm” som väcker mig på natten efter c 2 timmar följd av åtgärdsprogram som efter några uppvaknande omfattar ett 30-40 minuters egenvårdsprogram – jag har tidigare förvärvat en förmåga att somna om även vid svåra störningar, t.ex. svår smärta också)
2. Högfrekvent mycket snabbt pulserande/skärande ljud som bl.a. uppstår vid luft-trycks-fuktighets förändringar och ”ytter lägen”.

Relaterar till;
Typiska sinuit symptom värk och sprängande ear, nose/face fullness, sedan den tysta kroniska sinuiten aktiveras via åtgärdsprogram (som nog kan bli effektivare med ÖNH-insatser?)
Symptom också som bröst/rygg besvär, speciellt vid sittliggande sovande (för att hindra inflöde via örontrumpeten till mellanörat och ear fullness m.m.!) vid uppvaknande var annan timme vanligen.
Icke-luftbärande håligheter (jag t.ex. v. Maxillaris MRI konstaterad) som i ljuset av Inflammaging/low grade inflammation betyder förändrad kemisk miljö, stel-trögflytande slembildning, tryckförändringar och gasbildningar – som t.ex. jag på natten via lugna (!) rörelser vid uppvaknande c varannan timme kan få viss utlopp för och viss symptomlindring.

Hypotesdiagnoser: Möjliga direkta/indirekta dysfunktioner orsakade symptomen

  1. Örontrumpeten dysfunktion som nu börjar normaliseras. Validerat i Otovent metoden men också att vit beläggning vid örontrumpetens utgång i svalget är avlägsnat.
  2. Tyst Kronisk Rinosinuit har efter 10 månader aktiverats och den börjar nu också bli bättre, t.ex. mindre nose/face fullness efter 2 timmars sömn.
  3. Misstänkta Endomfatiska Hydrops. Skäl: Lufttryck & fuktighet påverkar kraftigt symptomen. Kan dock även härledas till mellanörats ev. ventilationsproblem orsakade av ”1” ovan men men kan vara ”barosinuitis”  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK470207/
  4. För mig ny info om Mast Cell Aktivering Syndromet (MCAS) samverkan med inflammaging (se den fliken på denna hemsida) kan komplicera symptombilden.

Åtgärder: Egenvårdsverktygslådan utökas och förädlas. Används ”skräddarsytt” systematiskt dagligen. Beskriver den när jag får tid liksom hur resultaten kan utvärderas. OBS jag satsar även på allmäntillståndet/hälsan generellt, t.ex. 16-18 timmars fasta per dygn, lätt gym varje dag, ….

När kunskapsläget är bristfälligt på det jag jobbar med som patient så jobbar jag även vetenskapligt och kliniskt med detta för att få ökad kunskapsplattform att stå på i hypotesdiagnos generering motiverande egeninsatserna – alltså lever inte på hoppet utan hypotesbildning!

Läkemedel

  1. GABA-supplement – i olika former av samverkan med Oxascand (som verkar via GABA-systemet)
  2. Mirtazapin liksom Rinexin. Tyvärr (enbart kraftiga Rinexin) biverkningar.


Tidigare sjukdomar
(en del);

  • Prostatacancer Gleason 9 – 2018 nu frisk
  • Huvudtrauma 2018 (handlöst med huvudet före in i betongpelare)
  • Foraminala stenoser (cervikalt, lumbalt) avsågs opereras men den försvann när Aleris ”försvann”
  • Basaliom Glass typ III (skleroserande), ingrepp näsa c 2017
  • Fästigbett (ej synlig reaktion)
    Mycket komplicerad Herpes Zoster
  • Icke-diagnostiserad hög kroppstemperatur (40 C) dryg vecka efter arbetat på Sevilla Universitet 7 veckor
  • Långvarig bihåleinflammation i tonåren
  • ”Öron-barn” – flera ingrepp gjorda, vilket gör mina öron ”svårarbetade”, t.ex. Myrotomi 2020-10-14 enbart i väster öra med 3 dagars tillfällig lindring.

 

Personligt om mitt eget aktuella patientläge 2020-12-20 – 2021 …

Märkligt. Vem kunde ana för ett drygt år sedan att tyst Kronisk Rino Sinuit (tKRS)(i mitt fall etmoid- och ev. vänster maxillaris sinuit) skulle utgöra sannolikt (!!) huvudkällan till mycket svårt tinitus syndrom (fler kluster). Genom dagligen omfattande biobeteende (inklusive integrerad biofeedback) påverkan blir nu min rKRS) allt mindre tyst och utgör nu fokuserat huvudproblem. T.ex. nattsymptom: Ligger jag på rygg sipprar det slem in i mellanörat via örontrumpeten = ”earfullness” med komplexa konsekvenser. Ligger jag på mage så uppstår ”nos-face fullness” med obehag. Halvsittligger jag så sipprar slem ner i luftvägarna och hosta i bästa fall väcker mig på natten när jag sover – undvikande mer komplexa konsekvenser.

Tinnitus syndrom kluster (3 olika) är svåra till tillfälligt (t.ex. vid över 90% luftfuktighet – stämmer med högkvalitativa engelska studier) mycket svåra sedan de började oktober 2019 där aktiv distraktion kan minska symtomen. Ökad yrsel sedan en månad, behöver krycka för att hålla balansen.  Sedan jag började behandla kroniska rinosinuiten blir den nu aktiv (besvärande men lovande eftersom aktiveringen möjliggöra att hälsoläget kan förbättras – kanske helt. Men det kommer troligen att ta tid och kraft att genomföra det omfattande egenvårdprogrammet.

Först när jag hittade info om (a) inflammaging (och förändrad cytokines molikulärstruktur och dess konsekvenser), (b) samband rinosinuit och tinnitus samt (c) mastcell activation syndrome (se olika rubriker nedan) klarnade diagnoshypotesen och jag vidareutvecklade min verktygslåda för omfattade kunskapsmotiverade egeninsatser.

I ljuset av ovan kunskapsutveckling (tillgängligt via internet) identifierar jag symtom i samband med plötsliga svåra tinnitus syndrom utbrottet som jag då INTE INSÅG vilka konsekvenser de kunde ha för då omöjligt svårt att leva med tinnitus syndromet (diskuterar detta ingående på annan plats eftersom jag gissar att jag inte är ensam om denna tinnitus syndrom variant.

Vad som överraskat/överraskar mig – som inte tidigare kände till tKRS – är hur lång tid det tar att få igång processen så det tysta kroniska tillståndet aktiveras och normaliseras. Kanske är det ökad kunskap om inflammaging (begrepp sedan 2000) som kan bringa mer multidisciplinär praktiskt användbar kunskap inom många områden där alltså även sannolikt svår tinnitus syndrom ingår – hos hur många är nog  dagsläget synnerligen oklart (se http://carism.se/projekt-carism/urgent-needed-knowledge-and-practice-development-different-kinds-of-tinnitus/)

Kan kort nämna att jag arbetar med att med psykofysiologiska metoder normalisera örontrumpetens ”dörr” till svalget (Se bilder nedan) som tydligt är inflammerat vilket skapar problem med öppnandet och stängande. Därmed påverkar dränage- och ventilationsfunktionerna till mellanörat och därifrån vidare till innerörat (skriver mer om metoder på annan plats när jag uppnått rimlig friskhetsgrad).

Kommer att uppdatera min egen utveckling på denna hemsida med förhoppning att mitt eget kämpande (finna och integrera kunskaps- och praktisk utveckling till verktygslådan) kan hjälpa andra med liknande problem/symptom bild.

2020-12-23 Kort sammanfattning
Det kanske måste bli sämre innan det blir bättre?

Mina tinnitus larm ungefär som för drygt ett år (då detta började) sedan medan hypotesdiagnosen preciseras (se nedan nu också inkluderande ethmoid sinuit med bra referenser).

Utvecklas gör mer och mer nu den tidigare tysta kroniska rinosinuit = symptomen blir mycket tydliga som jag känner igen sen tidigare. Tyvärr också något som kan tyda på utökad dysfunktion/progression = sista veckorna ökad yrsel med svårigheter att gå även med krycka, t.es. för att ta mig till toaletten under natten då även hela huvudet känns inflammerat progressivt med stundtals molande värk.

Vidareutvecklar egenvårdsverktygslådan nu också inkluderande mitt eget område psykofysiologisk stressmedicin.

(2020-12-30) Förtydligande: Inflammaging relaterad frånvaro av NO och närvaro av mjölksyra skapar dysfunktionella ”gas beteenden” i ej effektivt luftbärande (O2) sinusceller, speciellt under natten – där förändrad anaerob kemisk miljö destruktivt påverkar cellmetabolismen också generellt liksom också förändrar lokalt tryck = sprängande symptom som ökar och efter 2 timmar väcker mig. Genomför då egenvårdsprogram som vidareutvecklas fortlöpande.

Arbetar bl.a. dagligen med

  1. Senaste årets ”förstelnade” sinuit slem i tyst kronisk sinus miljö försöker jag nu aktivera för att normalisera ”luftförandet” och därmed normalisera/dränera sinuiten (som nu är tydlig).
  2. Att påverka till att normalisera paranasala NO funktionaliteten (se Nitric oxide and the paranasal sinuses, Jon O Lundberg, KI, arbeten) som även har generell metabol påverkan på ”O2-effektiviteten”
  3. Tror jag börjar lyckas långsamt påverka dränage/ventilation via örontrumpeten även om inte Otovent (https://www.sbu.se/contentassets/7b5f6ccb7ac44845983824a6bcc9b1c2/avsnitt_3_2_4.pdf) fungerar för mig, ev. kanske inte trumhinnan är helt läkt?

Hypotesdiagnoser alltmer specifikt konkret medan symptomen inte ännu (?) påverkas nämnvärt. Fortfarande också mycket luft-fukt-trycks känslig.

Diagnoshypotes;
(a) kronisk rinosinuit (som varit ”tyst” c ett år men som jag nu fått långsamt igång aktivt – känner väl symptomen sedan tidigare och
(b) örontrumpet dysfunktion (ev. infektion eftersom beläggningen i utgången till svalget är vit).
Symptom både rinosinuti och mycket svår tinnitus larm sedan ett år som nu blivit värre.

2021-01-06
Varför ökar ”Inre stormen” och efter c 2 timmar sömn och når en nivå som väcker mig?
Beror det på

  1. Ventilationsproblem som ökar inre tryck (ändring i kemisk miljö vid ”icke—luftbärande” – anaerob miljö som påverkar flera kemiska processer/relationer) i håligheter som normal är ”luftbärande”. Tryckförändringar som i sin tur påverkas av luftmiljöförändringar, t.ex. ”barosinuitis” (tryck men även fuktighet – vilket är ett stort problem för mig)
  2. Dränage problem efter liknande principer som ovan eftersom t.ex. slem som inte dräneras också förändras. ”Different cytokines and inflammatory proteins found in tissue or mucus” Unique form of chronic sinusitis in older patients https://www.sciencedaily.com/releases/2019/01/190123105817.htm  .. ” These are air filled sacs which are linked to the nasal passage with a series of apertures which are extremely important for the effective drainage of mucus.” http://mytinnitussounds.com/relief-reads/sinus-infections-may-be-contributing-to-your-tinnitusreally/
  3. Troligen både ock.

Försöker åtgärda med utvidgat verktygslåda ovan; – börjar ge effekt men eftersom den varit kroniskt tyst så tar det tid att få igång utrensningen
(a) Nu (av mig utan CT – som kommer) konstaterad Rinosinunit, speciellt Ethmoid sinus

(b) Örontrumpet funktionen där nu ”vit” beläggning börjar försvinna vid utgången i svalget och biofeedback dränering börjar få effekt avläst i (den traditionella) Valsalva manövern.

(c) Men kan ej påverka ökade kraftiga symptom relaterade till lufttryck och fuktighet (<90 %, viket stämmer med engelska studier.
(a) Detta tyder på att endolymfatiska hydrops (ej väl förstått men som man sagt i Uppsala och Lund att man tror jag inte ”har”). Två familjeläkare har föreslagit Virtisan, kanske provar givet hög sannolikhet för icke-biverkningar … ” Vertisan, T. Betahistin Ebb, T. Betahistin 2care4. Histaminanalog. Anses öka blodgenomströmning till innerörat. Effekten är dock omstridd. https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/onh/menieres-sjukdom/

(d) MEN kan faktiskt vara Barosinusitis https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK470207/ känt sedan 1942. BvS-> Ej luftförande hålighet betyder sannolik hypoxi men många möjliga följdkonsekvenser:
Pathophysiological implications of hypoxia in human diseases ”the situation becomes complicated if hypoxic stress persists (chronic hypoxia) or cyclic normoxia-hypoxia phenomenon occurs (intermittent hypoxia). A series of chain reaction-like gene expression cascade, termed hypoxia-mediated gene regulatory network, will be initiated under such prolonged or intermittent hypoxic conditions and subsequently leads to alteration of cellular function and/or behaviors. As a result, irreversible processes occur that may cause physiological disorder or even pathological consequences. A growing body of evidence implicates that hypoxia plays critical roles in the pathogenesis of major causes of mortality including cancer, myocardial ischemia, metabolic diseases, and chronic heart and kidney diseases, and in reproductive diseases such as preeclampsia and endometriosis. This review article will summarize current understandings regarding the molecular mechanism of hypoxia in these common and important diseases.” https://jbiomedsci.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12929-020-00658-7

 

OJ – nedan helt ny (för mig !) sannolik förklaring som kan ingå i komplex Tinnitus Syndrom!

* MCAS: Effekter på ögon, öron, näsa https://www.mastattack.org/2014/10/mcas-effects-on-eyes-ears-nose-and-mouth/ MCAS = Mast Cell Aktiveringssyndrom

”… Symtom som påverkar både anatomi och funktion av öronen är inte atypiska.  Irritation i ytterörat är ovanligt, men mellanörairritation, som liknar en infektion, är extremt vanligt.  Dessa ”infektioner” förekommer ofta och är resistenta mot antibiotikabehandling eftersom de i själva verket är resultatet av steril inflammation.

Hörsel avvikelser finns ofta hos MCAS patienter.  De inkluderar hörselnedsättning, ringningar av öronen, och känslighet för ljud.  Detta tros vara från skleros av inner örats ben eller tympani membran, som har varit känt för att inträffa av en tillsammans med mastcell sjukdom sedan 1960-talet.  Försämring av kanalen hårstrån och hörselnerven misstänks också hos vissa patienter.  Tinnitus är sannolikt orsakat av överstimulering av hårceller och auditiva nervfibrer. Det vanligaste konstaterandet av audionomer är sensorineural hörselnedsättning av oklart ursprung.

Mastceller är tätt koncentrerade i hålrum och passager av bihålor och i näsan.  Trängsel, inflammation, sår, sår och smärta är alla vanliga.  MCAS patienter har ofta en förhöjd luktsinne med systemiska reaktioner möjligt från en provocerande (offending) doft.  Oprovocerade näsblödningar förekommer ibland, vilket tros vara från ökad lokal koncentration av heparin.”

Se också https://hoffmancentre.com/mast-cell-activation-syndrome-histamine-immune-system-runs-rampant/

Se också Mast Cells, Neuroinflammation and Pain in Fibromyalgia Syndrome  https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fncel.2019.00353/full och

Mast cell activation disease and the modern epidemic of chronic inflammatory disease  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26850903/
“… A brief review of Mast Cell biology and how aberrant primary MC activation might lead to such a vast range of illness is presented”.