Projekt CARISM

Inledning: Tinnitus  (av latinets tinire, ’att ringa’) är ett samlingsnamn för många olika versioner av dysfunktionellt genererade inre ljud med olika biopsykosocial-kulturell komplexitet där orsakerna ofta är flera liksom varför dessa orsaker uppstått! Allt från olika yttre skador/trauma till inre komplexa metaboliska skäl men också Limbiskt spatialt klassisk betingade som kan antagas inte sällan förstärkande biologiska dysfunktioner.

Alltså mycket komplex och inte väl förstått samtidigt som det nu under sista åren skett ökat FoU fokus på komplexiteten kring begreppet Tinnitus, t.ex. ”A multidisciplinary European guideline for tinnitus: diagnostics, assessment, and treatment” https://link.springer.com/article/10.1007/s00106-019-0633-7  och ”Underlying Mechanisms of Tinnitus: Review and Clinical Implications” https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5063499/

Därför är det viktigt att utredningen ger ett underlag inte bara för en viss patients personligt subjektiva liksom kliniskt mer objektiva utgångsläge för intervention utan också för utveckling av ett klassificeringssystem som underlättar för alla parter – eftersom uppenbarligen har många Tinnitus patienter med mycket eller extremt svårhanterliga besvär inte tagit på allvar som t.ex. patienter med extremt svår Yrsel efter det kan lättare externt iakttagas.

Nedan är en skissad plan (bygger på våra andra kliniska arbetsområden genom åren) som skall ingående bearbetas, testas och utvärderas innan den kan vara med allmänt användbar.

Nedan avses kunna genomföras så mycket som möjligt virtuellt men vissa utredningar måste ske på plats vid kliniker som kan tillhandahålla erforderliga utredningar!

Innehåll

  1. Utredning
  2. Interventionsprocessen
  3. Dokumentation
  4. Att lösa
  5. Patient exempel – jag själv – några publika uppgifter
  6. Kurser och utbildningar för patienter
  7. Tips (infört 2020-03-29)
  1. Utredning
    1. Symptom uppställning, frekvent- och kluster mönsteranalyser, intensitet, variationer, relationer till olika situationer, .. inklusive symptomhistoria, och egna åtgärder samt egen hypotes hur problemen utvecklats och vidmakthållits.
    2. Formella hjälpinsatser inklusive kort- och långsiktiga resultat
    3. Informella hjälpinsatser inklusive kort- och långsiktiga resultat
    4. Psykofysiologisk utredning av centrala dynamiska parameter, f.f.a. Autonoma Nerv Systemets (ANS) och syre-del av metabolismens liksom kardiovaskulära system – här ingår också tester av patientens kapacitet att själv direkt dynamiskt påverka de dysfunktionella data som observerats.
    5. Övrig ohälsohistoria generellt och specifikt relaterat till aktuell problematik man söker för
    6. Frågeformulär om relevanta livsstilsbeteende .. följ upp i 2-vägs-dialog
    7. Behovs av ytterligare utredningar – kan även kompletteras under interventionens vidareutveckling
    8. Efter noggrann analys av ovan data informeras patienten i en tvåvägskommunikations dialog vår tolkning samt våra förslag till åtgärder (som kommer ingående förklaras och diskuteras i den kommande grupputbildningar som utgör en central del av interventionsprocessen. Viktigt att patienten känner sig medlem i rehab teamet och beredd att ta sitt (välinformerade och kunskapsbaserade) ansvar i rehab processen
    9. Plan att starta upp interventionerna så snart som överhuvudtaget är möjligt! Skäl = varje dags går innan är en förlust för en effektiv intervention för alla parter!
  2. Interventionsprocessen bygger på grupputbildning – material en biopsykosocial egenvårdsmanual (vidare utveckling av von Schéele´s doktorsavhandling 1986 i termer av ”patienten som aktiv, utbildad rimligen kompetent resurs och medarbetare i sin egen rehab”). Vi behov kliniska behandlingsinsatser. Om läkemedel används är det vanligen som ytterst välmotiverad och välbehövlig ”simdyna”.

3. Utredningsdata används också som pretest data som sedan följs under interventionsprocessen, vissa parametrar för a priori prediktion som definierar ”cut-off” där sedan patient själv övertar ansvaret för fortsättningen med återrapportering vid bestämda intervaller eller vid behov återkontakt.

4. Att lösa

  • FoU finansiering som kopplas till CARISM – speciellt IBED, Individuell Biopsykosocial Evidens baserad Dokumentation, en form av single case design.
  • Utbildning av kliniska handledare (legitimerade inom psykologi och medicin) med multidisciplinär inriktning
  • Utbildning av icke-kliniska handledare
  • Utveckla ett NAV-system där varje klinisk handledare utgör NAV-ansvarig – ett system som kan utvecklas steg för steg
  • Vidare utveckling av befintligt material och skapande av nytt
  • Skapande av en IBED AI-baserad databas

5. Första patient – jag själv – några publika uppgifter

Under de sista sex månaderna har jag kämpat mer extremt svåra inre larm. Själva symtomen är fyra olika.

  1. Vattenledning liknande ljud i olika nivåer som är numera tre till fyra gånger kraftigare än mitt 60-åriga hanterbara buller ska det tinnitus. Associerar enbart till Cochlea /öronsnäckan) dysfunktion (Se mer på annan plats)
  2. Knastrande sprängande känsla som kan om jag sover för länge på natten dvs mer än två timmar utvecklas till ”exploding head syndrome” EHS. Relaterar jag till Cochlea som matar RAS med stimuli som ackumulerar till under sömn. Vaknar vanligen efter en timme och genomför då en numera kortare strategiplan på c 5-10 minuter och somnar om sedan direkt, vilket jag fortfarande efter 6 månader upplever som ett mirakel troligen tack vare omfattande sömn-hypnos-träning under 1970-talet då jag varje natt hade problem med PTSD (Se nedan) mardrömmar.
  3. Inbrotts liknande högfrekventa ljud knivar som känns skärande är kanske de mest obehagliga av larmen. Den börjar jag kunna förebygga eftersom den sannolikt relaterar till RAS hyperarousal relativt oberoende av Cochlea.
  4. Mer sällan kan ett ljud med mycket hög frekvens med skära ton uppstå, men det händer sällan och svår att spåra men troligen en tillfällig loopkombination mellan RAS och Cochlea.

Tack vare olika former av insatser/empati/…  från vår hälsocentral med Familjeläkare Per Kronmann och medarbetare så har jag klarat av de här sex månaderna i detta egentligen omöjliga tillstånd, detta tillsammans med att jag som forskare försöker finna lösningar är naturligtvis också en viktig faktor i sammanhanget att hantera omöjliga symtom.

Officiellt så står det att tinnitus inte kan botas, vilket är fel av flera skäl att skriva på detta sättet! Korrekt är att skriva att ”för närvarande känner vi inte till någon behandling där man blir helt botad”. Däremot så kan man läsa till exempel följande länk om arbete på att finna bot för tinnitus. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5063499/

Eftersom uppenbarligen både kunskap och praktik beträffande olika former av tinnitus är mycket bristfällig och outvecklad men nu sker omfattande internationella satsningar så tror jag att vi mycket snart kan se förändringar där vi kan totalt bota även de flesta tinnitus varianter. Detta är en av avsikterna med den här hemsidan att kunna kommunicera framsteg inom området som visar att det är behandlingar under utveckling som avses leda till bot.

Jag avser nedan att mer i detalj beskriva vad jag anser man redan nu kan göra som patient, på olika sätt, för att stegvis kunna ta kontrollen över sin tinnitus oavsett vilken variant det än är. Observera att vanligen är tinnitus inte ”bara” ett psykologiskt problem men naturligtvis påverkar vår upplevelse inre hemska larm mycket men utgångspunkten är att det är bio-psyko-socialt problem och framför allt som kan åtgärdas med psykofysiologisk kunskap och praktik.

Det är ofta framför allt fyra områden som är kritiska för att få bukt med olika tinnitus varianter

  1. Dels är det öronsnäcka där dysfunktioner kan utvecklas. Tyvärr är det idag uppenbarligen inte effektiva kliniska utredningar som erbjuds, men det pågår mycket FoU verksamhet här och jag kommer att beskriva mera om det nedan
  2. Det andra är vårt Retikulära Aktiverings System (RAS) och Lokus Coeurleus som är ett system som utvecklats tidigt i evolutionen i hjärnstammen alltså mellan ryggraden och hjärna. Mycket svårt att påverka och den stress som genereras där är inte den vi vanligen avser –Autonoma Nerv System ANS) stress
  3. Sedan är det limbiska systemet, alltså vår däggdjurs hjärna, där det rekonsolideringar (som kan ske utifrån klassisk betingning och reciprok hämning) av minneskonstrakt eller att nya minneskonstrakt byggas upp. Speciellt komplicerat är det här hos oss alla som har en PTSD bakgrundshistoria.
  4. Sen får vi naturligtvis inte glömma den sociala sidan och hur fruktansvärt svårt det kan vara att fungera socialt och framförallt också bli förstådd eftersom det är ju ingen som ser det som jag ”har i mitt huvud”, t.ex. känner högfrekventa ljud knivar som skär, så syns det inte på utsidan annat än naturligtvis i mitt beteende, min mitt ansikte, hur jag beter mig osv. Men ofta sys det inte alls. Alltså svårt att förstå – faktiskt liksom egentligen också smärta vanligen är men samtidigt så har de flesta någon erfarenhet av smärta vilket gör det lättare att förstå ändras smärta närde beskriver den. När det gäller svåra yrselanfall så man inte ens kan gå eller stå syns tydlig och har uppenbarligen tidigare fått mer uppmärksamhet än Tinnitus.

Min egen PTSD (post traumatisk stress disorder) grundades vid c 6 månaders ålder (https://en.wikipedia.org/wiki/Maternal_deprivation) då hjärnan inte är väl utvecklad. Då blir det just RAS och Locus Coeruleus (LC) som utgör ”reaktionsstressbasen” – som alltså är ytterst svår att påverka t.ex. genom vanlig integrerad biofeedback eftersom det påverkar autonoma nervsystemet som är ganska maktlöst när det gäller att påverka RAS. Men på 1970 talet upptäcks Beta-Endorfin systemet och ganska tidigt så förstod man att man kunde påverka LC med Beta-Endorfinträning, t.ex. jogging. Samtidigt skedde också utvecklingen utav ett nytt läkemedel Clonidine som också kunde ned reglera LC. Men eftersom det uppstod problem med den läkemedelsforskningen så verkar det som kunskapen generellt om RAS har stått stilla sedan 1980 talet.

Jag hade i min doktorsavhandling 1986 Beta-Endorfinträning som ett verktyg i den biopsykosociala manualen. Vi kallade det för betaendorfin träning trots att vi redan då förstod att det var flera andra endokrina system inblandade också och man hade alltså då redan kunnat visa att betaendorfiner kunde ned reglera RAS och LC.

Pga min svåra PTSD så har jag haft stor nytta utav den kunskapen om min första egenbehandling med jogging skedde under tre år. Det tog alltså tre år att effektivt påverka LC så att jag förändrade min hälsa och mådde bra. Först 40 åren hade jag mardrömmar som försvann och inte kom tillbaka! Jag lärde mig också hantera stress på ett mer ”hyfsat” sätt.

Nu verkar det som om just min tidiga PTSD utgör ett speciellt problem i min symptombild. Men eftersom jag har en tidigare förändringshistoria (tidigare långvariga tränings insatser) börjar jag nu efter bara tre månader kunna känna att jag kan börja på kontrollera LC och den delen av den komplexa funktions bild som jag associerar till RAS och LC samtidigt som Cochlea utgör ett stort problem och hinder för att återuppnå hälsa och livskvalitet.

6. Kurser och utbildningar för patienter
Förutom den biopsykosociala verktygslådan.

  1. Relevant utbildning av fysioterapeut som handledare så patienter kan lära sig självmassage liksom andra viktiga rörelsebeteenden.
  2. Utbildning om antiinflammatorisk föda och speciellt något som kan vara viktiga för tinnitus patienter, till exempel hur man hanterar muntorrhet.
  3. Om läkemedel används som simdyna är det viktigt med att alla får noggrant pedagogiskt väl kunskap som motiverar varför man ska använda läkemedlet och hur det vanligen påverkar samt risk för biverkningar
  4. Den biopsykosociala verktygslådemanualen (c 60 sidor under uppdatering) presenteras under separat flik.

7. Tips

Liksom läkemedelstillverkare/forskare har bristfällig kunskap för att inte säga inga alls angående individen (ideografisk) ”version av medelvärden” (nomotetisk) när det kommer till biologiska, psykologiska, sociala-kulturella biverkningar, utan man får helt enkelt gissa, testa och hoppas på det bästa (inte rysk roulette kanske men ..) så gäller i princip samma för mina tips och råd. Alla tips/verktyg måste skräddarsys och individanpassas och det kan bara ske via kunskap om verktyget (varför, vad, hur ..) inklusive hur man kan lära sig att hitta sitt sätt att använda det efter egna möjligheter och preferenser – alltså skräddarsys. Det kan bara ske via kunskapsinhämtning/utbildning och egen praktisk testande/utvecklande fram till bästa möjliga metod – handledd vid behov.

Viktigt med omfattande utredningar som grund för kunskapstillämpningen och genererade hypotesdiagnoser där man kan planera och genomföra olika interventionsinsatser a priori predicerade (om denna mening är svår jobba att förstå -> med den eftersom den är kritisk för att förstå nyttan av single case design – alltså validera en enskild person!

Några exempel;

  1. Om torrhet (mun, näsa, hals och öronsnäcka) misstänks orsaka dysfunktion i öronsnäckan så kan i brist på ingående utredningar man testa själv att påverka torrheten* och avläsa effekter själv på symptomen. OBS att även enbart biologiska dysfunktioner klassiskt betingas (limbiska minneskonstrakt byggs upp som ökar spatialt (Limbiskt baserat) beteendepsykologiska symptombilden, vilket kan ha effekt på den sammantagna symptombilden och vara kvar en tid även när de(n) biologiska dysfunktionen(erna) har normaliserats.

Exempel; Dricka Tranbär regelbundet en tid och utvärdera, tugga sockerfritt tuggummi en tid och utvärdera … på andra olika sätt försöka att öka aktivitet i de tre spottkörtlarna, glandula salivariae, (se bild på länken nedan där vi även har en spottkörtel (= nr 1) som är lokaliserad till örats område).

”.. Spottkörtlarna består av sekret-blåsor där saliv bildas och förs ut i munhålan via olika gångar, där viss modifiering av saliven sker. Detta komplex av kanaler och blåsor ser ut ungefär som en klase vindruvor. Hela körteln består av mängder med tätt packade ”vindruvsklasar. Sjukdomar som kan uppkomma i spottkörtlarna innefattar påssjuka, spottkörtelinflammation (inflammatorisk svullnad), spottsten, spottkörtelcancer, och sialadenos (icke-inflammatorisk svullnad) – se bild också på länken nedan https://sv.wikipedia.org/wiki/Spottk%C3%B6rtel

Spottkörteln vid öronen Parotis: Den största körteln. N. facialis passerar igenom körteln vilket är ett observandum. Utförsgången (Stenoni) mynnar vid 1.7 och 2.7. Submandibularis: Ductus submandibularis mynnar nära medellinjen vid tungbandet i caruncula sublingualis. Sublingualis: Ductus sublingualis mynnar gemensamt med ductus submandibularis. Utöver dessa finns hundratals små spottkörtlar i kind, läppar, gommen, i svalget mm .. Se bild på http://hus75.se/host/T9/T9%20O%CC%88NH%20sammanfattning.pdf

  1. Om metabol obalans utgör hypotes, t.ex. glutamat (citat in här ..) så kan man försöka via påverka till ökad GABA påverka Glutamat. … ”Two main cochlear pathologies could be at the origin of tinnitus: malfunction of the glutamatergic” …  “synapse between the inner hair cell and the auditory nerve, and the disruption of the outer hair cells’ active mechanisms. Research (such as that by Puel et al. in Montpellier) is providing more and more findings to support the first of these hypotheses, relating tinnitus to an ’epileptic’ reaction in the auditory nerve. It could be that an imbalance in the glutamateric synapse between the inner hair cells and the auditory nerve is caused by excitotoxic shock (ischema and/or acoustic trauma).  Overexpression of NMDA receptors in the spiral ganglion neurons after excitotoxiticy leads to an increase in the spontaneous activity in certain nerve fibers, which is, in turn, interpreted in the central auditory system as a sound. http://www.cochlea.eu/en/pathology/tinnitus
  2. Föda som anses negativt för olika former och aggressivitet av inre larm (Tinnitus), t.ex. kaffe anses vara negativt även om forskning inte visat detta ..  se t.ex. https://www.tinnitus.org.uk/Handlers/Download.ashx?IDMF=820af2b4-b1e4-4598-a55a-e49180997ae5 se också t.ex. https://www.webmd.com/oral-health/guide/dry-mouth-treatments#1
  3. Olika positioner framför allt på natten. Jag har sista 6 månaderna sovit på rygg halvsittande (går överraskande bra för mig – men jag har också en (intränad) unik förmåga att somna om även vid höglarm … fortfarande lika glad och överraskade varje morgon .. men sista uppvaknanden kan var besvärligt om jag sover för länge och larmen ligger på länge på dagen .. jobbar på detta). Kan ej ligga raklång och sova – ännu! Vaknar ungefär varje timme, kort strategiplan och somnar om. OBS att det föreligger en  exakt parallell mellan (a) ökad torrhet i mun/näsa/hals och (b) ökat inre larm (Aggressiv Tinnitus) Om jag sover över för länge s vaknar jag med ”exploding brain syndrome”. Larmen förändras ibland också vid huvudridningar och huvudet något bakåt (ryggraden rak) …
  4.  Mer kommer …

 

* anti-kolinerga processer som kan relatera till läkemedelsbiverkningar som sällan undersöks utan bara antas vara subjektiva när de sannolikt bör vara biopsykosocialt-kulturell medicinskt relaterade liksom också att dess aktivitet över tid (en dag … resten av livet) inte anges = kan alltså vara från kort tid till livstid beroende på hur framför allt de biokemiska processerna sannolikt orsakat individuellt förankrade – men ej vanligen (?) undersökta alls(!) – skador eftersom vanligen är läkemedel reduktionistiskt beforskade utan kontexthänsyn.  “.. If we break up a living organism by isolating its different parts it is only for the sake of ease in analysis and by no means in order to conceive them separately. Indeed when we wish to ascribe to a physiological quality its values and true significance we must always refer it to this whole and draw our final conclusions only in relation to its effects in the whole” (Bernard, 1865) in A Despopoulos & Silbernagl (1991) Color Atlas of Physiology: N.Y.: Thieme.

 

 

BvS-> 2020-03-21 pågående arbete